每年的4月2日是“世界孤獨癥關(guān)注日”。孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期并持續(xù)終生的神經(jīng)性發(fā)育障礙。患兒往往會用特別的方式感受世界，他們被稱為“來自星星的孩子”。
用音樂打開孤獨癥兒童心扉
“世界孤獨癥關(guān)注日”前夕，江蘇南京舉辦了一場“星星的孩子”交響音樂會，孤獨癥兒童在家人的陪伴和鼓勵下完成了音樂表演。
本場音樂會的節(jié)目編排獨具匠心，特殊教育學校師生們帶來的音樂舞臺劇《星星的媽媽》，以深情的演繹展現(xiàn)了孤獨癥兒童家庭的堅韌與付出；孤獨癥小朋友勇敢走上舞臺，表演了音樂舞臺劇《我的快樂校園生活》，展示了身患孤獨癥的孩子們接受康復治療后，重新回歸校園的喜人場景。
今年11歲的孤獨癥患兒張良博宇是音樂舞臺劇《我的快樂校園生活》的主要演員之一，3歲的時候家人發(fā)現(xiàn)他出現(xiàn)不合群、語言少、行為刻板等情況，而且隨年齡增長，癥狀并沒有得到改善。2022年開始到專業(yè)的醫(yī)療康復機構(gòu)接受音樂治療與心理干預相結(jié)合的系統(tǒng)治療。
音樂治療師張靜：以音樂為媒介配合心理干預，通過音樂的旋律、節(jié)奏、和諧的聲音，有效調(diào)節(jié)孩子的情緒，緩解焦慮和壓力，提高溝通表達的技能，更好地適應學校的生活。
經(jīng)過多年的系統(tǒng)干預，如今張良博宇數(shù)學計算、讀書識字、語言溝通、社會交往都很好。和正常孩子一樣，也能自己上下學、買東西。
患兒媽媽張麗：他比去年表演進步了很多，看他在臺上唱呀跳呀，作為家長真的開心知足。我的孩子現(xiàn)在有好多好朋友，以前最擔心孩子的社交問題，現(xiàn)在跟小朋友一起玩得比較好。
在活動現(xiàn)場，醫(yī)護人員發(fā)布了以“理解接納、平等尊重、專業(yè)支持”為核心內(nèi)容的《愛星公約》，倡議全社會共同構(gòu)建孤獨癥兒童友好環(huán)境。
關(guān)愛孤獨癥兒童 守護“星星的孩子”
連日來，浙江、廣西、內(nèi)蒙古等地舉辦各種活動，為孤獨癥患兒送去關(guān)愛。
世界孤獨癥日前夕，廣西啟動孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動，通過實施孤獨癥兒童康復服務提升、教康融合、家庭暖心三大行動，計劃用5年左右時間，建立孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復、教育、保障、關(guān)愛服務網(wǎng)絡。
今年，江蘇將在無錫、蘇州、常州等9個地區(qū)試點，每個縣區(qū)至少設立1所特殊教育學校接收孤獨癥兒童，實行孤獨癥學生高中階段免費教育，將孤獨癥人群關(guān)愛服務年齡段擴展至全生命周期。
在內(nèi)蒙古赤峰市，紅十字會公益團隊帶著AI教具等物資走進孤獨癥兒童康復中心，機器人教具與孩子們互動，AI精準識別孩子們的表情，讓孩子們在無社交壓力的環(huán)境下開心游戲。
內(nèi)蒙古赤峰市紅十字會靳芯：結(jié)合現(xiàn)在的一些科技和先進的AI技術(shù)，我們也相應匹配了一些針對當下孤獨癥兒童的輔助教具，做了一些捐贈。
認真、耐心和擅長重復，是孤獨癥孩子的天賦。在杭州這所培智學校的數(shù)據(jù)標注課堂，10余名學生正全神貫注操作電腦，用不同顏色的標記精準識別陶瓷文物圖片上的病害痕跡。這種被稱為“人工智能訓練師”的工作，要求標注員通過圖像標注，教會AI識別殘斷、裂縫等文物特征。
專家義診 普及孤獨癥兒童家庭康復技巧
在重慶，當?shù)蒯t(yī)院積極開展義診、篩查、咨詢等公益活動，為孤獨癥兒童及家庭送去溫暖。
在重慶南川，重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院的醫(yī)生為前來問診和咨詢的孩子和家長，進行了語言能力篩查和社交互動測試，并向家長普及了家庭康復技巧。
重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院副院長陳立：針對他們不同的程度以及不同的分型，進行不同教育計劃，包括家庭養(yǎng)育的計劃，都要進行一些個性化調(diào)整。
家長鄭春麗：老師給我們講了，要一步一步引導他去做，讓他自己完成一個事情，有成就感。
近年來，隨著各類公益活動的持續(xù)開展和科普宣傳，社會對孤獨癥的認知水平顯著提升。同時國家也專門出臺了《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，通過開展康復服務提升、教康融合和家庭暖心三大行動，全面完善孤獨癥兒童康復服務體系。
孤獨癥有“五不”早期識別法
據(jù)統(tǒng)計，我國孤獨癥患者已超1300萬人，發(fā)病率約為1%，且男性多于女性。醫(yī)學專家表示，孤獨癥患兒三歲前的康復訓練對于改善癥狀至關(guān)重要。
北京大學第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久介紹，孤獨癥有“五不”早期識別法，如果孩子出現(xiàn)以下行為，家長需要警惕：
第一個“不”叫作不看或者少看，也就是說交流的時候，他和你眼神對視很少。
第二個“不”叫作不應或者少應，你喊他的時候，和你沒有相應的回應。
第三個“不”叫作不指，比如說有的孩子有需求的時候，就指著東西要拿這個或那個，但是孤獨癥的孩子這種指也會少一些。
第四個“不”就是不語或者少語。
第五個“不”就是不當，包括他會有重復的一些行為、刻板的行為，反復打頭或者說原地轉(zhuǎn)圈。
目前孤獨癥還沒有有效的治療藥物，康復訓練是改善癥狀的有效方法。
北京大學第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久：如果早期開始做康復訓練，特別是三歲之前能夠開始訓練，對于減輕他的核心癥狀還是特別重要的。這些孩子經(jīng)過訓練之后，很多孩子可以正常上學。
研究顯示，高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質(zhì)等因素有可能增加患孤獨癥的風險。
北京大學第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久：80%可能和遺傳會有關(guān)系，它是遺傳和環(huán)境交互作用所導致的一種疾病。他一般在出生之后就會有一些異常，可能三歲之前就會表現(xiàn)出癥狀。（總臺央視記者 張萍 龍曉勤）
編輯：郭成
